罕见病女孩“蓝妮妮”漂亮到吸粉215万，妈妈却多次想删号退网

2022-11-30 10:13·大米和小米

Vol 2916

要说凭借颜值出道的网红，蓝妮妮一定在其中。

黑黑的头发，白白的皮肤，又长又密的睫毛下，一双眼睛像是带了美瞳，又大又黑……然而，蓝妮妮惊人的颜值背后，是一系列惊心诊断：发育迟缓，自闭症，基因缺陷，罕见病。

逆天的美貌，离奇的疾病，很多人认为妮妮是“外天空的天使”。

妈妈夏珂不甘心，她相信女儿会越来越好，于是给抖音账号起名“蓝妮妮是地球的”，用来分享妮妮的日常，没想到竟收获了215万粉丝，成为超级网红。

走红后，非议随之而来。

有人指责，基因不好，就不该要孩子；有人质疑，妮妮爸妈拿她赚钱；有人八卦，这样的家庭会不会生二胎……

这让妮妮妈心酸又无奈，她曾想注销短视频账号，从此退出大众视野。但理性告诉她，不能玻璃心。

他们只是像无数父母一样，在社交媒体上记录孩子的成长，有何不可？再者，罕见病如同碎钞机，早已榨干了这个家的全部积蓄，给妮妮看病还需要钱，而短视频是现阶段最合适这个家的谋生方式。

跑

偏的直播间

“看妮妮、看妮妮。”

“为什么不拍妮妮呢。”

“妮妮现在怎么样了？”

每次直播，不论卖什么，粉丝们的聚焦点都是妮妮，面对网友的热情，夏珂只在回答和妮妮相关问题的间隙，顺便介绍介绍货。

“抖音不让未成年人出镜，会被封号。”直播中，她重复最多的也是这句话。

这段时间，妮妮爸妈带着她在海南做治疗，只租了一间小小的屋子，直播的频率更是降低了很多。“现在直播，爸爸得看紧妮妮，以防她不小心闯入镜头时，赶紧拉开。”

虽然粉丝高达200多万，但夏珂并没有疯狂地接广告。她说，只是想在带孩子的同时赚点钱，来负担妮妮的康复费用，她不想，也不会消耗女儿。

6岁的妮妮，满眼都是同龄人不该有的忧伤

走

红靠颜值

夏珂很清楚，女儿能够走红，就是因为好看。

他们一家来自安徽阜阳农村，妈妈夏珂不到1米6，身材微胖，大圆脸。爸爸兰斌1米72，皮肤略微粗糙，脸型方正。

他们两口子做梦也没想到，普普通通长相的两个人，女儿能颜值逆天。

妮妮出生于2016年，还不到半岁时，爸妈发现她不对劲儿。她浑身都是软绵绵的，不仅双手握不住东西，连抬头也不会。

于是，一家人赶紧带着妮妮去看医生，没想到求医之路如此漫长。

安徽省医院诊断她发育迟缓；上海医院诊断她自闭症；基因检测显示她患有概率低于百万分之一罕见病——神经退行性疾病伴脑铁沉积6级，将来可能变成植物人。

诊断结果一次比一次严重，一家人的天塌了！

妮妮的成长

“没有药，只能干预。”让妈妈更加痛苦的是，哪怕查出了妮妮的问题，却没有明确的治疗方案。“她对外界没有反应，干预的方法基本和自闭症一样。”

妮妮康复需要高额的费用，为了多赚点钱，也为了随时能够抽身带女儿去外地治疗，妮妮爸爸做起了日结工资的蜘蛛人，年迈的爷爷奶奶在本该享清闲的年龄外出打工贴补他们。

然而，依旧杯水车薪。

某天，夏珂无意间听到别人说，他在快手发一些孩子的视频吸引了四五万粉丝，直播带货赚了钱。

她心动了，萌发了把妮妮的视频放在网上的想法。

但对于这种新兴的赚钱方式，妮妮爸爸心有怀疑，他反复提醒夏珂，“你解解闷儿就好，不要被骗。”

抱着试试的态度，她开始把妮妮的视频发在网上。

“不是别人一说，你就会了。”夏珂摸索了半年后，终于引起了一点波澜。

这条意外走红的视频中，妮妮正在做理疗，脸上像贴了两片树叶，嘴巴和眼睛都在抖动。目前，这条视频已收获了3.9万点赞，3千多条评论。

蓝妮妮走红视频

“可能大家觉得好玩吧。”夏珂猜测。

不过，从评论区网友的互动来看，更多的原因，大概还是“这小孩真好看。”

那时，妮妮妈开始期盼，“能涨到10万粉丝就太好了！”

她做梦也不会想到，将来有一天会拥有超过200万粉丝。

害

怕熟人看到

夏珂坦言，即使走红后，公开分享妮妮的视频，也会纠结。

前几年，夏珂发朋友圈都会屏蔽亲人朋友。“我可以跟陌生人或者这个圈里面的人讲，但不敢跟亲戚朋友讲。”

后来，随着知名度不断提高，身边很多人也都知道了妮妮是个不一样的孩子，夏珂也慢慢想通了，于是又把对之前屏蔽的人开放了朋友圈。

“没有养育过特殊需要孩子，就不会有感同身受，慢慢地共同话题就少了。”虽然不再隐瞒和逃避，妮妮妈跟旧日的朋友，关系还是淡了。“还是跟有相同经历的人，更能聊得来。”

一声“妮妮”，包含多少牵挂

现在，偶尔回老家时，夏珂也会尽量避免跟大家谈论妮妮的问题，因为话题绕来绕去，最终都会绕到“你做这玩意儿能赚多少钱？”

夏珂苦笑，“谁愿意赚这个钱呀，还不是为了给孩子治病。”

她相信，大多数人都是善意的。“他们只是不知道该聊什么吧。”

真实生活夏珂可以选择性逃避，网络上的恶意她却无处可逃。

她时不时会收到不太友好的私信，甚至有些特别恶毒的咒骂。“孩子都这个样子了，你还给她打扮什么呀！”

起初，夏珂都会解释或者骂回去，后来发现，有回应对方会更来劲。所以，后来看到类似的私信，她都直接删除。

除了面对不怀好意的网民，夏珂更发愁的是分辨网络上信息。

在粉丝大概50万左右时，有家MCN公司曾找到夏珂，提出签约。这家公司承诺，帮助妮妮治疗，给他们家提供住房，每个月还有不菲的收入……

面对这样的条件，夏珂一度感激不已，以为遇到了大好人。

即将签合同时，同为短视频博主的一位朋友制止了她。

“如果违约，你会赔很多很多钱。”此时，夏珂才明白，MCN公司的话半真半假。一旦签约商业合作，发出的视频就不再由自己决定。

“有点怕，分辨不清楚。”为了避免不必要的麻烦，夏珂决定还是自己运营“蓝妮妮是地球的”短视频账号。“本来就是想记录记录孩子的日常，想发就发，不想发就算了，由我们自己决定。”

你的心事，我们也很牵挂

善

意更多

夏珂能够坚持下来，很大的原因是，大多数人都是善意的。

他们关注着妮妮一点一点变化，看到她的进步，纷纷加油打气。

“妮妮出门时，学会要爸妈先跨出去才跟着啦！”

“爸爸要亲亲时，妮妮会用嘴巴碰一下他脸蛋！”

“脱衣服时，妮妮会把手举高高，穿鞋时能脚翘起来啦！”

妮妮这些细微的变化，网友都能敏锐地察觉，并为她欣喜。

妮妮回头的那一瞬间，世界都亮了

夏珂带着妮妮出门，也常常能碰到陌生人主动打招呼，“这是妮妮吧，妮妮加油！”

还有很多人，不断留言，私信妮妮爸妈，多接广告多赚钱……

除此以外，看到一些治疗罕见病专家的信息，罕见病病例，好的康复治疗机构，热心的网友都会分享给妮妮爸妈。

“特别暖。”这些善意给了夏珂和兰斌极大的动力，让他们能够坚持下去。

“真的很感激短视频平台，帮助我们这些特殊需要家庭获取了很多信息，也给我们提供了一种谋生的方式。”

二

胎随缘

6岁的妮妮现在仍需要人24小时照顾。“她的发育最多1岁。”

她没有危险意识，分不清熟人陌生人，到处乱跑，晚上睡觉要旁边有人才能睡着……

更让妈妈时刻提心吊胆的是，医生说，妮妮可能会退化。

“特别想要一个健康孩子，体验一下他粘着我们，对我们笑，向我们撒娇。”夏珂和兰斌一直挣扎着想再要一个孩子，但考虑到妮妮的情况和再生一个孩子的风险，这个心愿还是一拖再拖。

直到最近，再次咨询专家，检查后发现，妮妮爸妈类似罕见遗传病发病的概率下降了不少，再加上提前做一些医学筛查和预防，可以生一个健康小孩。

他们欣喜又担心。

欣喜的是，终于敢做打算了，终于敢期待能生出一个健康的孩子了；担心的是，妮妮还需要长期治疗，需要耗费大量的精力金钱，如果二宝生来就要面对这样的压力，实在不公平……

要还是不要？

他们在纠结，网友的观点也在打架。反反复复中，妮妮爸妈决定随缘。

他们想通了，每个人生下来就有自己要承担的责任，每个家庭都有各自的特殊性，所以如果二胎真的冲破重重阻碍到来，那就留下。

对于妮妮，这是他们的孩子，他们的宝贝，他们会一直用尽所能照顾下去，期待着奇迹到来。

妮妮的眼睛有光了

采写 | 夏天

编辑 | 皮皮爸

图 | 妮妮妈妈

拼副业！空姐空少变身主播，一场直播带货百万元

极目新闻记者 周丹

最近，爱刷抖音的网购族们，经常刷到一类带货直播，镜头前的主播，不是网店模特，也不是网红达人，而是各家航司的空姐空少们。

疫情下，业绩承压的航空公司，纷纷搞起了“副业”，从电商直播赛道中寻找新的增长点。极目新闻记者了解到，目前运营较好的航司直播账号，单场直播销售额就能突破百万元，而大多主攻销售方向，就是美妆类产品。

专家表示，基于消费者对机场免税店的认知，空姐空少直播带货确实有一定优势。不过，若想凭借直播电商来获得更长久的发展，仅靠此还不够，直播人员的专业度以及背后的供应链管控、售后服务，也要及时跟上。

直播间产品价格优势明显

“宝宝们，这款精华水我自己都用了好多年了，没想到今天居然在我们直播间上架了，还是‘骨折价’……”4月20日晚7点半，空姐主播妮妮和另一名同事一起，照常坐在了直播间里，和粉丝互动了3个多小时。

这是一家航司的官方抖音直播间。极目新闻记者看到，当日直播间上架了86款单品，其中9成是美妆类产品。价格方面也有一定优势，以一款化妆水为例，专柜售价1540元的化妆水，直播间价格649元，比当日“中免日上”官方APP的免税最低售价821元还要低。

记者对比了销量前三的商品，发现价格比海南一些免税店的线上小程序还要便宜，优惠幅度多在百元左右。在记者观看直播的半个多小时里，有不少粉丝在对话框里与主播互动，还主动要求赶紧上架某款商品。

“光比较价格的话，确实比三亚的免税店都便宜。”有网友留言。

一家航司的空姐带货直播（抖音截图）

价格的确是吸引网友下单的重要因素之一。那么，空姐直播间，为何能在价格方面有如此显著的优势呢？

“宝宝们，我们的所有商品都是跨境商品，因为我们跨境电商与保税仓有合作，全部都已经免过税了，才会有这样的低价。”妮妮时不时就会在直播间对价格进行解释。

在橱窗商品的评论区，记者看到，有一些买家对产品的真实性产生怀疑，认为外包装没有塑封，担心被人开封过，“细节和国内专柜的不太一样。”

为了避免类似的负面评论再次出现，直播中，妮妮也解释了这类疑问：“因为我们销售的是海外版本，产品包装与国内专柜不同是正常现象，大家放心，品质肯定是OK的。”

直播带货后收入翻了几倍

记者浏览发现，在多家航司的直播和抖音视频中，均对其直播带货的货源进行了解释。

例如“XX航空跨境商城”发布的视频中就提到：“全球购商品是大量采购、大量运输，成本较低，且货物直接发货到保税仓，无需中转，因此仓库成本较低。同时，跨境贸易税收会比一般贸易税收低很多，所以价格普遍较低。”

面对所售商品是否为正品的疑惑，该账号也在其发布视频中解释，在该平台销售海外商品的卖家，需要交10万到20万元的保证金，且需要官方定向邀约才可加入，还在评论区回复：“保真保正，假一赔十。”

通过私信，极目新闻记者联系上了一位90后空姐主播王雪（化名），她是湖北黄石人，目前定居深圳，做空姐已6年多时间了。

“去年年底才开始做主播，大家统一培训直播技巧，轮流上播。”王雪告诉极目新闻记者，尽管公司请了专业人士，对大家进行了直播培训，“但在真正开始直播前，我还是围观了很多成熟带货主播的视频，甚至睡觉的时候还梦到在做直播。”

好在，王雪真正走进直播间时，有已经直播了一段时间的空姐前辈带她，两人合作比较默契，直播间粉丝也有了一定基础，“单场直播观看人数一般在1-2万人左右，大促的时候能达到近10万人。”在达到最高销售额的时候，4小时直播观看人数超过了30万，销售额破百万元。

薪资方面，她坦言，“现在空姐的底薪并不高，我有很长一段时间就是拿底薪，做直播之后，绩效工资是底薪的好几倍了。”正因如此，也有不少空姐选择辞职，自己从事直播带货，有的人也干得风生水起，“就我了解到的，我们之前一个同事，辞职后，目前一个月带货收入就能达到好几万元，当然，这只是少数，多数人还是选择背靠公司，总归有个保底收入。”

既是自救也是顺应发展之举

极目新闻记者梳理相关数据发现，2021年，国内三大航司亏损均超百亿元。今年3月以来，交通运输、仓储业受限，国内航班量也在减少。

民航局信息中心数据显示，截至2021年12月31日，全民航共有97307名乘务员持证上岗，比上一年乘务员总数减少5000多人。

4月21日，记者搜索发现，武汉出发，飞往全国多个城市的机票价格，均有“白菜价”机票出现，甚至低至1折，算下来比火车票还便宜不少。

记者联系了多家航司空姐。一位从业11年的湖北籍空姐告诉记者：“以前飞国际航线，一个月飞三四趟，90多个小时的航班小时数，就能赚到一万多元。现在很多国际航线停航，国内航班也减少了，我们有的同事一个月也就能飞上一班，差不多就是拿底薪，两三千元。”

因此，航司也在积极想办法，拓展业绩。推“随心飞”等促销产品、跨界做企业团餐、鼓励员工直播带货等新举措，就是在这一背景下逐渐发展。

航空业内人士介绍，2020年开始，逐渐有航司开始直播带货，“但之前带的货，都只是航司自己的机票、套票等等，后来才慢慢发展成了美食、美妆、跨境商品。”此前，还要航司专门举办了主播“海选”比赛，挑选合适的带货主播，这不仅吸引了空姐空少，还一度引发公司多个部门超千人参与，“对公司来说，直播间隙还可以顺便展示自家的特色和文化，一举两得。”

武汉大学经管学院吴先明教授表示，疫情下，航司的这种转变，既是自救，也是顺应发展的积极举措，“基于消费者对机场免税店的认知，空姐空少直播带货大牌美妆产品，确实有一定优势。但若要凭借直播电商来获得长久发展，仅靠此还不够，直播人员的专业度，以及背后的供应链、售后服务等等，才是关键所在。”

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