澎湃新闻记者 薛莎莎
【编者按】
因罹患罕见病而改变了自己的人生,他们努力活着想如常人一样,在与病痛斗争的路上,他们每一个人都闪耀着不平凡的光芒。
在世界范围内,已知罕见病达7000多种,我国有罕见病患者约2000万人。长期以来,一些罕见病群体缺少社会的关注,治疗药物昂贵或缺少有效的治疗方式,让他们的生存面临困境。
关爱罕见病患者,尚需各方力量的持续关注和努力。澎湃新闻将持续推出“罕见人生”系列报道,持续关注国内罕见病群体,冀能为他们增添一份关注和希望。
馨馨已过7周岁,身高95厘米,体重仅30斤。
馨馨在重庆儿童医院治疗。本文图片均由受访者提供
出生10个月后,馨馨的身体开始饱受多个部位反复感染的困扰:先是一个脚拇趾溃烂感染,被切除;不到半年,她右胳膊接受注射的部位长出脓包;之后,她玩耍时摔倒碰到头皮,开始的“一点点红”发展成红肿溃烂,以致感染侵袭到头盖骨,与此同时,她长时间高烧,踝关节发红、肿胀,疼得无法走路。
5岁那年,馨馨打针后突发高烧,抽搐昏迷,进了重症监护室(ICU)。刚抢救10多分钟,医生下了病危通知书,馨馨“窒息了,膀胱也到了随时要爆炸的紧急时刻”。
那时,母亲张静已怀孕8个月,她守在病房外七天七夜。馨馨挺过来了,被推出ICU时,女儿用微弱的声音喊“妈妈”,那一刻,张静觉得她和女儿都获得了重生。
馨馨得了什么病,困扰着家人。这些年,家住云南宣威的张静背着女儿四处求医,馨馨6岁时,终于在重庆医科大学附属儿童医院(简称重庆儿童医院)确诊:化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮(PAPA)综合征。
重庆儿童医院风湿免疫科副主任医师吴俊峰8月19日接受澎湃新闻采访时介绍,馨馨患的PAPA综合征是基因突变导致,特征是关节、皮肤和肌肉的早发性、破坏性、复发性炎症。该疾病极为罕见,目前全球报道不足百例,国内文献报道过的仅三例。迄今为止还没有明确有效的治疗方法。
病发
馨馨出生后,家人未发现她的身体有明显异常。10个月的时候,她的左脚大拇趾突然发红,随后肿起来,红肿的范围越来越大,最后开始溃烂、流脓、感染。
张静一度以为,是她给馨馨买的鞋子不合适,磨破了脚拇趾。她并未想到,这是孩子患上罕见病的症状。
馨馨的左脚大拇趾一直没好,张静带着孩子去了当地的医院,医生给馨馨打了麻药,做了切割手术,切除了坏掉的拇趾。
平静的日子维持了不到半年。馨馨1岁半时,打针后右胳膊上出现了一个鸡蛋大小的大疙瘩,随后变成了脓包,逐渐溃烂流脓。
张静说,她找到相关工作人员,他们判断这是馨馨自身身体原因。她抱着孩子在宣威和昆明的大小医院治疗胳膊上的疙瘩,做了多项检查,开了很多药,仍未见好。
让张静疑惑的是,医生们对于形成这个疙瘩的原因也都未给出结论。
更严重的是,没过多久,馨馨在自家门前和其他小朋友玩耍时,摔破了头皮。张静用碘伏清理伤口,伤口逐渐变好,开始结痂。但就在家人都觉得已经没有大碍时,馨馨头部的伤口又开始红肿流脓,反复感染,张静再次带着馨馨去医院求医。
医生把脓抽出来,情况略有好转,但回家后仍反复流脓。随后,医生把流脓处进行切除,但仍和此前一样,一开始有好转,之后又反复感染。
张静说,后来在治疗时,医生称馨馨的头盖骨已被病毒感染,肉皮发黑,头发也已脱落。而除了头部,馨馨的左边肋骨处长了一个拇指大小的脓包,左手手腕也有,左边踝关节处肿胀,疼痛导致她无法站立,全身发抖。伴随着的是,馨馨长时间高烧。
张静说,医生告诉她,或许可以把孩子被感染的头盖骨取掉。她一听要取头盖骨,吓得哭起来。她下定决心要给女儿最好的治疗。
张静背着馨馨。
求医
之后,张静和丈夫从亲戚处借了钱,带着她到北京求医。
医生治疗后,馨馨身上的多处伤口有所好转,勉强可以走路,但还是“一瘸一拐的那种”。
虽然身体有好转,但寻找病因之路,并不顺利。
骨髓穿刺、心脏穿刺、腰椎穿刺、核磁共振……各项检查都做了,还是找不到病因。最后,感染科的医生让馨馨去骨科做骨活检。
张静回忆说,骨科的医生光是找她和丈夫谈话都谈了三次,医生的大致意思是,馨馨的病不会长个子,无法根治,没有必要做这项检查。
张静说,有一次走出医院,在来来往往的人群中,她瘫坐在马路边痛哭。一名保安不知道她为什么哭,走过来安慰她说“不管遇到什么困难,都是有办法的”。她想说“我女儿的病治不好了”,但她连说话的力气都没有了。
张静还是不想放弃,坚持给馨馨做了骨活检,仍未找到病因。
病情稳定后,医生让馨馨先出院,半个月后回来复查。考虑到来回路费太贵,出院后,他们没有回家,继续住在医院外搭的帐篷里,吃饭就靠外卖解决。
然而,还没等到复查,出院仅10天,馨馨的病情再次复发了。张静说,馨馨持续高烧不退,无法进食,退烧药、打点滴、冰敷,各种退烧方法都用了,体温还一度升到41℃,烧到昏迷。
第一次住院用的抗生素药物,这次再用时,已经起不到效果了。最严重时,馨馨被推进ICU,七天七夜才回到普通病房。
在普通病房,张静买了一张床垫,睡在女儿床位下面,丈夫则住在医院外的帐篷里。丈夫买饭菜给母女俩送进去,张静让馨馨先吃,自己吃女儿剩下的。
张静还带女儿去过北京另一家医院。她说,一位六七十岁很有经验的医生说,此前只接诊过单处骨质破坏的案例,像馨馨这种全身多发性的骨质破坏,还未见到过。
馨馨的病情并未稳定,看不到治愈的希望,加上借来的钱已经花光,夫妇俩带着馨馨回了老家。
馨馨在治疗中。
重生
回家半个多月,馨馨又再次无法进食。张静说,馨馨身上疼痛,吃了止疼药还是痛,痛得她已经无力哭叫,只能微弱地呻吟,当时3岁多的馨馨只有10多斤重。
张静说,此后,馨馨喝过云南当地一个中医调配的中药,情况有好转。在这之后的三年时间里,她依靠中药维持着生活。
未发病的三年里,馨馨和其他孩子一样,进入幼儿园学习,享受了同龄人宝贵的幼儿园时光。
意外再次发生。2020年3月,馨馨在一次打针后,突然高烧至38℃多,一度烧到昏迷抽搐。
紧急转院到昆明儿童医院后,她又再次被推进了ICU。张静说,进入ICU仅10多分钟,馨馨出现了窒息症状,也无法排尿,“膀胱到了随时要爆炸的程度。”
病房内,医生一边抢救馨馨,一边帮她排尿。病房外,已经怀孕8个多月的张静,挺着孕肚,从医生手里接下女儿的病危通知书。
馨馨又一次在ICU里度过了七天七夜。张静每天都来到病房外,等着医生出来。她说,其间,医生多次告诉她,孩子极有可能熬不过来了,让他们做好思想准备。
“万幸,馨馨挺过来了。”张静回忆起馨馨被推出ICU的场景,哽咽地说道,呼吸机压破了馨馨的嘴角,看着虚弱无力的女儿用微弱的声音喊了一声“妈妈”,她既激动又心痛。
后来,医生告诉张静,在ICU里的这几天,馨馨先是会动动手指,然后会动脚趾,后来会抬一抬屁股。
馨馨的5周岁生日在病房里度过,在张静看来,女儿挺过这一遭,意味着重生,而在外焦急等待七天七夜的她,看到女儿平安的那一刻,也像重生一般。
回家后,家人给馨馨买了一个小蛋糕,张静特意给馨馨买了一套红色带着小猪佩奇图样的衣服庆生,“虽然我们家已经很穷了,还是想给她过这个生日。”
馨馨膝盖严重肿胀。
确诊
张静和丈夫2014年结婚,第二年有了第一个宝宝馨馨。
张静说,馨馨出生前一个多月,她胸部和背部突然起了带状疱疹,镇上医生介绍了个土方法,她听信了这个土法,用磨刀石磨出来的水敷在疱疹上。一个月后,疱疹好了,她冲了个澡,第二天馨馨出生。
女儿发病后,他们辗转多家医院,还是无法确定病因。这让张静一度怀疑,是不是因为自己听信偏方,又在孩子出生前一天洗了澡,导致孩子患病。为此,她还特意告诉医生这个经历,希望对医生找到病因起作用。
医生告诉张静,孩子患病不是这个原因,但这仍然是她心里一个无法解开的结。
馨馨的病因到底是什么?张静想弄清楚。
她说,2020年4月,馨馨在幼儿园被小朋友踢了一下右膝盖,一周之后,右膝盖又开始红肿、溃烂、流脓,反复感染。再三思考后,2021年,她从弟弟那里借了几万块钱,拿上馨馨此前所有的就医和检查报告,一个人提着行李,背着孩子登上了去重庆的列车。
在重庆儿童医院,馨馨重新做了各项检查。经过医院专家会诊,在入院40多天后,专家确认馨馨得的是“化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮(PAPA)综合征”。
张静说,医生告诉她,这个病需要终生治疗,再三跟她确认是否会放弃治疗。
陪着女儿走过这几年的求医路,现在女儿终于能够确诊,这在张静看来,是几年前不敢想的事,她说,无论如何都不会放弃女儿。
罕见病中的罕见病
在重庆儿童医院,最初就是风湿免疫科副主任医师吴俊峰接诊了馨馨。听张静讲述这些年求医的经历后,吴俊峰十分动容。在馨馨的诊疗和费用上,风湿免疫科和医院也给予了她们很大帮助。
今年8月19日,吴俊峰向澎湃新闻记者介绍,“化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮(PAPA)综合征”是因细胞骨架相关的衔接蛋白1(PSTPIP1)基因突变导致,该突变的基因导致罕见的常染色体显性遗传自身炎症性疾病。
吴俊峰称,不同的PSTPIP1基因突变患者,有不同的临床表现,根据其临床表现和突变位点,大致分为四种疾病,馨馨所患的PAPA 综合征就是其中一种。PAPA 综合征的特征是关节、皮肤和肌肉的早发性、破坏性、复发性炎症。通常表现为儿童时期反复出现的无菌性、侵蚀性关节炎,发生在自发性或轻微创伤之后。
PAPA 综合征可谓罕见病重的罕见病。吴俊峰介绍,该疾病的遗传可以不完全外显,即携带相同的基因,一部分人有疾病表现,另一部分人可以没有临床表现。目前全球报道的病例仅不足百例,国内文献有报道的仅有三例,迄今为止还没有明确有效的治疗方法。
在这些年接诊的病例中,重庆儿童医院免疫缺陷病团队已诊治4例PSTPIP1病人,包括馨馨在内的2例PAPA综合征患者,另外2例为PSTPIP1基因突变导致的其他病种。
馨馨来重庆儿童医院接受治疗的前半年,病情控制得较好,但中途激素减量过程中,曾出现病情反复,经过医院专家会诊,现在给馨馨确定的治疗方案为:使用激素、阿达木单抗联合治疗,定期来医院检查,评估身体情况。目前病情尚在控制中,但今后,由于疾病本身的特点,馨馨的身体仍有可能出现新问题。
张静也担心,虽然现在女儿的病情可以通过药物控制,但如果出现新情况该怎么办?如果以后这些药在女儿的身体中没了药效该怎么办?
“要强”的母亲
张静已经记不得,求医的这些年,她崩溃了多少次。
她只记得,馨馨病情最严重的时候,她几乎每天都吃不下饭,一天只靠一颗苹果或一个橘子维持,有时她甚至连水都喝不下去。医生每次说孩子没救了,她就要哭一次。她一度在四个月里瘦到体重只有70斤。
张静说,她和馨馨爸爸结婚后,丈夫靠外出打零工,每个月能挣个3000多块钱的生活费。怀馨馨时,家里没钱,她只在镇上做了B超检查,便没再做过其他孕检。
张静说自己是个要强的人,她当时不愿伸手向别人借钱。
在她身上,“要强”二字更多的体现在给馨馨治病上。
无论是在云南、北京还是在重庆,她背着女儿,奔波于各个医院的各个科室,睡在女儿病床下,守在ICU门口。为了省钱,她买一份馨馨爱吃的外卖,等馨馨吃完再吃剩下的。
张静很少在馨馨面前哭,她也未告诉馨馨真实的病情,她一直鼓励女儿,按时吃饭吃药,定期接受检查评估,身体会好起来的。
在北京时,因过度思虑馨馨的身体,张静整夜整夜睡不着觉,泪水打湿枕头,头疼欲裂。一天夜里,馨馨又发烧了,她起床给馨馨接热水擦拭身体,走着走着就摔倒在地上,瘦到70斤的她太虚弱了,“回看那时候的照片,就像癌症晚期一样”。
为了给馨馨治病,这个家庭背上了四五十万的债务,如何偿还这些欠款,让张静十分头疼。
夜深人静时,张静显露出脆弱的一面。“何时?内心责任二字可以彻底挖出,活出真正的自己,活出自己想要的样子……很多人总说我坚强,其实那是因为没有人知道我内心的脆弱……”某一天凌晨时分,张静一边流泪一边在手机上敲下这段话。
张静说,撑不下去的时候,看到馨馨在与病魔抗争,她觉得不能丢下女儿不管。
馨馨睡着了。
“最勇敢的宝贝”
现在,馨馨已经固定了治疗方案,每月去一趟重庆,评估身体。
张静常常用视频记录馨馨的治疗历程。在她的镜头前,馨馨听话地吃药;拿着自己的药,轻车熟路地来到社区医院的注射室,把药递给医生;乖巧地向大家讲故事。
采访中,张静说的最多的一句话是“馨馨是我见过最坚强最勇敢的宝贝”。
她曾在检查室外目睹馨馨独自做穿刺,做之前,馨馨害怕得全身发抖,但做的时候,她很配合医生。“又大又粗”的针扎进女儿身体里,像扎进她的身体里一样痛。
她还记得,有一次做核磁共振,因检查时间长,需要馨馨保持睡眠状况,所以检查前一天,她不能睡太多。女儿又发高烧,全身无力,非常困,但张静只能把她喊醒。
在张静看来,可能就是女儿坚强勇敢的劲儿,让她两次在ICU抢救时,都挺了过来。
今年7岁的馨馨身高只有95厘米,体重维持在30斤左右,像个两三岁的孩子,才4岁的妹妹都比她高了一头。
馨馨有和普通小朋友一样的小脾气。家里的玩具,她要先玩,才给弟弟妹妹。睡觉只跟妈妈睡,黏着她。有时,家人和她意见不合,她还要“拉着脸子”,还会顶嘴。
馨馨的性格也“有些暖”。在医院时,张静吃馨馨剩下的饭菜,但她懂得妈妈辛苦,要妈妈和她一起吃,还故作生气地说“你不吃我也不吃”。最近,张静感冒一直没好,去医院打针,馨馨拉着她的手说,“我打针的时候都不哭,我都勇敢,妈妈你也要勇敢”。
如今,馨馨还没上小学。今年9月,张静计划给她办小学入学。但张静也担心,万一在学校被其他学生推倒或者磕到碰到,这都有可能导致病发。
馨馨也有自己的担心。“妈妈,我不想读小学,我这么小,我害怕其他同学笑话我。”张静说,每每这个时候,她会善意地“欺骗”女儿,告诉她按时吃药吃饭,个子会长高的。
现在的治疗方案让馨馨的病情保持稳定,这是张静最欣慰的事。即使家里已有四五十万的外债,现在每个月还需要花费数千元来维持治疗,在张静看来,馨馨能像其他孩子一样,享受童年和上学的时光,她便很知足了。
张静回忆这些年带女儿求医的经历,再看现在每天能看到女儿耍耍小性子,看她哭,看她笑,这让她觉得一切是值得的。
责任编辑:崔烜 图片编辑:朱伟辉
校对:刘威
澎湃新闻记者 薛莎莎
【编者按】
因罹患罕见病而改变了自己的人生,他们努力活着想如常人一样,在与病痛斗争的路上,他们每一个人都闪耀着不平凡的光芒。
在世界范围内,已知罕见病达7000多种,我国有罕见病患者约2000万人。长期以来,一些罕见病群体缺少社会的关注,治疗药物昂贵或缺少有效的治疗方式,让他们的生存面临困境。
关爱罕见病患者,尚需各方力量的持续关注和努力。澎湃新闻将持续推出“罕见人生”系列报道,持续关注国内罕见病群体,冀能为他们增添一份关注和希望。
馨馨已过7周岁,身高95厘米,体重仅30斤。
馨馨在重庆儿童医院治疗。本文图片均由受访者提供
出生10个月后,馨馨的身体开始饱受多个部位反复感染的困扰:先是一个脚拇趾溃烂感染,被切除;不到半年,她右胳膊接受注射的部位长出脓包;之后,她玩耍时摔倒碰到头皮,开始的“一点点红”发展成红肿溃烂,以致感染侵袭到头盖骨,与此同时,她长时间高烧,踝关节发红、肿胀,疼得无法走路。
5岁那年,馨馨打针后突发高烧,抽搐昏迷,进了重症监护室(ICU)。刚抢救10多分钟,医生下了病危通知书,馨馨“窒息了,膀胱也到了随时要爆炸的紧急时刻”。
那时,母亲张静已怀孕8个月,她守在病房外七天七夜。馨馨挺过来了,被推出ICU时,女儿用微弱的声音喊“妈妈”,那一刻,张静觉得她和女儿都获得了重生。
馨馨得了什么病,困扰着家人。这些年,家住云南宣威的张静背着女儿四处求医,馨馨6岁时,终于在重庆医科大学附属儿童医院(简称重庆儿童医院)确诊:化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮(PAPA)综合征。
重庆儿童医院风湿免疫科副主任医师吴俊峰8月19日接受澎湃新闻采访时介绍,馨馨患的PAPA综合征是基因突变导致,特征是关节、皮肤和肌肉的早发性、破坏性、复发性炎症。该疾病极为罕见,目前全球报道不足百例,国内文献报道过的仅三例。迄今为止还没有明确有效的治疗方法。
病发
馨馨出生后,家人未发现她的身体有明显异常。10个月的时候,她的左脚大拇趾突然发红,随后肿起来,红肿的范围越来越大,最后开始溃烂、流脓、感染。
张静一度以为,是她给馨馨买的鞋子不合适,磨破了脚拇趾。她并未想到,这是孩子患上罕见病的症状。
馨馨的左脚大拇趾一直没好,张静带着孩子去了当地的医院,医生给馨馨打了麻药,做了切割手术,切除了坏掉的拇趾。
平静的日子维持了不到半年。馨馨1岁半时,打针后右胳膊上出现了一个鸡蛋大小的大疙瘩,随后变成了脓包,逐渐溃烂流脓。
张静说,她找到相关工作人员,他们判断这是馨馨自身身体原因。她抱着孩子在宣威和昆明的大小医院治疗胳膊上的疙瘩,做了多项检查,开了很多药,仍未见好。
让张静疑惑的是,医生们对于形成这个疙瘩的原因也都未给出结论。
更严重的是,没过多久,馨馨在自家门前和其他小朋友玩耍时,摔破了头皮。张静用碘伏清理伤口,伤口逐渐变好,开始结痂。但就在家人都觉得已经没有大碍时,馨馨头部的伤口又开始红肿流脓,反复感染,张静再次带着馨馨去医院求医。
医生把脓抽出来,情况略有好转,但回家后仍反复流脓。随后,医生把流脓处进行切除,但仍和此前一样,一开始有好转,之后又反复感染。
张静说,后来在治疗时,医生称馨馨的头盖骨已被病毒感染,肉皮发黑,头发也已脱落。而除了头部,馨馨的左边肋骨处长了一个拇指大小的脓包,左手手腕也有,左边踝关节处肿胀,疼痛导致她无法站立,全身发抖。伴随着的是,馨馨长时间高烧。
张静说,医生告诉她,或许可以把孩子被感染的头盖骨取掉。她一听要取头盖骨,吓得哭起来。她下定决心要给女儿最好的治疗。
张静背着馨馨。
求医
之后,张静和丈夫从亲戚处借了钱,带着她到北京求医。
医生治疗后,馨馨身上的多处伤口有所好转,勉强可以走路,但还是“一瘸一拐的那种”。
虽然身体有好转,但寻找病因之路,并不顺利。
骨髓穿刺、心脏穿刺、腰椎穿刺、核磁共振……各项检查都做了,还是找不到病因。最后,感染科的医生让馨馨去骨科做骨活检。
张静回忆说,骨科的医生光是找她和丈夫谈话都谈了三次,医生的大致意思是,馨馨的病不会长个子,无法根治,没有必要做这项检查。
张静说,有一次走出医院,在来来往往的人群中,她瘫坐在马路边痛哭。一名保安不知道她为什么哭,走过来安慰她说“不管遇到什么困难,都是有办法的”。她想说“我女儿的病治不好了”,但她连说话的力气都没有了。
张静还是不想放弃,坚持给馨馨做了骨活检,仍未找到病因。
病情稳定后,医生让馨馨先出院,半个月后回来复查。考虑到来回路费太贵,出院后,他们没有回家,继续住在医院外搭的帐篷里,吃饭就靠外卖解决。
然而,还没等到复查,出院仅10天,馨馨的病情再次复发了。张静说,馨馨持续高烧不退,无法进食,退烧药、打点滴、冰敷,各种退烧方法都用了,体温还一度升到41℃,烧到昏迷。
第一次住院用的抗生素药物,这次再用时,已经起不到效果了。最严重时,馨馨被推进ICU,七天七夜才回到普通病房。
在普通病房,张静买了一张床垫,睡在女儿床位下面,丈夫则住在医院外的帐篷里。丈夫买饭菜给母女俩送进去,张静让馨馨先吃,自己吃女儿剩下的。
张静还带女儿去过北京另一家医院。她说,一位六七十岁很有经验的医生说,此前只接诊过单处骨质破坏的案例,像馨馨这种全身多发性的骨质破坏,还未见到过。
馨馨的病情并未稳定,看不到治愈的希望,加上借来的钱已经花光,夫妇俩带着馨馨回了老家。
馨馨在治疗中。
重生
回家半个多月,馨馨又再次无法进食。张静说,馨馨身上疼痛,吃了止疼药还是痛,痛得她已经无力哭叫,只能微弱地呻吟,当时3岁多的馨馨只有10多斤重。
张静说,此后,馨馨喝过云南当地一个中医调配的中药,情况有好转。在这之后的三年时间里,她依靠中药维持着生活。
未发病的三年里,馨馨和其他孩子一样,进入幼儿园学习,享受了同龄人宝贵的幼儿园时光。
意外再次发生。2020年3月,馨馨在一次打针后,突然高烧至38℃多,一度烧到昏迷抽搐。
紧急转院到昆明儿童医院后,她又再次被推进了ICU。张静说,进入ICU仅10多分钟,馨馨出现了窒息症状,也无法排尿,“膀胱到了随时要爆炸的程度。”
病房内,医生一边抢救馨馨,一边帮她排尿。病房外,已经怀孕8个多月的张静,挺着孕肚,从医生手里接下女儿的病危通知书。
馨馨又一次在ICU里度过了七天七夜。张静每天都来到病房外,等着医生出来。她说,其间,医生多次告诉她,孩子极有可能熬不过来了,让他们做好思想准备。
“万幸,馨馨挺过来了。”张静回忆起馨馨被推出ICU的场景,哽咽地说道,呼吸机压破了馨馨的嘴角,看着虚弱无力的女儿用微弱的声音喊了一声“妈妈”,她既激动又心痛。
后来,医生告诉张静,在ICU里的这几天,馨馨先是会动动手指,然后会动脚趾,后来会抬一抬屁股。
馨馨的5周岁生日在病房里度过,在张静看来,女儿挺过这一遭,意味着重生,而在外焦急等待七天七夜的她,看到女儿平安的那一刻,也像重生一般。
回家后,家人给馨馨买了一个小蛋糕,张静特意给馨馨买了一套红色带着小猪佩奇图样的衣服庆生,“虽然我们家已经很穷了,还是想给她过这个生日。”
馨馨膝盖严重肿胀。
确诊
张静和丈夫2014年结婚,第二年有了第一个宝宝馨馨。
张静说,馨馨出生前一个多月,她胸部和背部突然起了带状疱疹,镇上医生介绍了个土方法,她听信了这个土法,用磨刀石磨出来的水敷在疱疹上。一个月后,疱疹好了,她冲了个澡,第二天馨馨出生。
女儿发病后,他们辗转多家医院,还是无法确定病因。这让张静一度怀疑,是不是因为自己听信偏方,又在孩子出生前一天洗了澡,导致孩子患病。为此,她还特意告诉医生这个经历,希望对医生找到病因起作用。
医生告诉张静,孩子患病不是这个原因,但这仍然是她心里一个无法解开的结。
馨馨的病因到底是什么?张静想弄清楚。
她说,2020年4月,馨馨在幼儿园被小朋友踢了一下右膝盖,一周之后,右膝盖又开始红肿、溃烂、流脓,反复感染。再三思考后,2021年,她从弟弟那里借了几万块钱,拿上馨馨此前所有的就医和检查报告,一个人提着行李,背着孩子登上了去重庆的列车。
在重庆儿童医院,馨馨重新做了各项检查。经过医院专家会诊,在入院40多天后,专家确认馨馨得的是“化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮(PAPA)综合征”。
张静说,医生告诉她,这个病需要终生治疗,再三跟她确认是否会放弃治疗。
陪着女儿走过这几年的求医路,现在女儿终于能够确诊,这在张静看来,是几年前不敢想的事,她说,无论如何都不会放弃女儿。
罕见病中的罕见病
在重庆儿童医院,最初就是风湿免疫科副主任医师吴俊峰接诊了馨馨。听张静讲述这些年求医的经历后,吴俊峰十分动容。在馨馨的诊疗和费用上,风湿免疫科和医院也给予了她们很大帮助。
今年8月19日,吴俊峰向澎湃新闻记者介绍,“化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮(PAPA)综合征”是因细胞骨架相关的衔接蛋白1(PSTPIP1)基因突变导致,该突变的基因导致罕见的常染色体显性遗传自身炎症性疾病。
吴俊峰称,不同的PSTPIP1基因突变患者,有不同的临床表现,根据其临床表现和突变位点,大致分为四种疾病,馨馨所患的PAPA 综合征就是其中一种。PAPA 综合征的特征是关节、皮肤和肌肉的早发性、破坏性、复发性炎症。通常表现为儿童时期反复出现的无菌性、侵蚀性关节炎,发生在自发性或轻微创伤之后。
PAPA 综合征可谓罕见病重的罕见病。吴俊峰介绍,该疾病的遗传可以不完全外显,即携带相同的基因,一部分人有疾病表现,另一部分人可以没有临床表现。目前全球报道的病例仅不足百例,国内文献有报道的仅有三例,迄今为止还没有明确有效的治疗方法。
在这些年接诊的病例中,重庆儿童医院免疫缺陷病团队已诊治4例PSTPIP1病人,包括馨馨在内的2例PAPA综合征患者,另外2例为PSTPIP1基因突变导致的其他病种。
馨馨来重庆儿童医院接受治疗的前半年,病情控制得较好,但中途激素减量过程中,曾出现病情反复,经过医院专家会诊,现在给馨馨确定的治疗方案为:使用激素、阿达木单抗联合治疗,定期来医院检查,评估身体情况。目前病情尚在控制中,但今后,由于疾病本身的特点,馨馨的身体仍有可能出现新问题。
张静也担心,虽然现在女儿的病情可以通过药物控制,但如果出现新情况该怎么办?如果以后这些药在女儿的身体中没了药效该怎么办?
“要强”的母亲
张静已经记不得,求医的这些年,她崩溃了多少次。
她只记得,馨馨病情最严重的时候,她几乎每天都吃不下饭,一天只靠一颗苹果或一个橘子维持,有时她甚至连水都喝不下去。医生每次说孩子没救了,她就要哭一次。她一度在四个月里瘦到体重只有70斤。
张静说,她和馨馨爸爸结婚后,丈夫靠外出打零工,每个月能挣个3000多块钱的生活费。怀馨馨时,家里没钱,她只在镇上做了B超检查,便没再做过其他孕检。
张静说自己是个要强的人,她当时不愿伸手向别人借钱。
在她身上,“要强”二字更多的体现在给馨馨治病上。
无论是在云南、北京还是在重庆,她背着女儿,奔波于各个医院的各个科室,睡在女儿病床下,守在ICU门口。为了省钱,她买一份馨馨爱吃的外卖,等馨馨吃完再吃剩下的。
张静很少在馨馨面前哭,她也未告诉馨馨真实的病情,她一直鼓励女儿,按时吃饭吃药,定期接受检查评估,身体会好起来的。
在北京时,因过度思虑馨馨的身体,张静整夜整夜睡不着觉,泪水打湿枕头,头疼欲裂。一天夜里,馨馨又发烧了,她起床给馨馨接热水擦拭身体,走着走着就摔倒在地上,瘦到70斤的她太虚弱了,“回看那时候的照片,就像癌症晚期一样”。
为了给馨馨治病,这个家庭背上了四五十万的债务,如何偿还这些欠款,让张静十分头疼。
夜深人静时,张静显露出脆弱的一面。“何时?内心责任二字可以彻底挖出,活出真正的自己,活出自己想要的样子……很多人总说我坚强,其实那是因为没有人知道我内心的脆弱……”某一天凌晨时分,张静一边流泪一边在手机上敲下这段话。
张静说,撑不下去的时候,看到馨馨在与病魔抗争,她觉得不能丢下女儿不管。
馨馨睡着了。
“最勇敢的宝贝”
现在,馨馨已经固定了治疗方案,每月去一趟重庆,评估身体。
张静常常用视频记录馨馨的治疗历程。在她的镜头前,馨馨听话地吃药;拿着自己的药,轻车熟路地来到社区医院的注射室,把药递给医生;乖巧地向大家讲故事。
采访中,张静说的最多的一句话是“馨馨是我见过最坚强最勇敢的宝贝”。
她曾在检查室外目睹馨馨独自做穿刺,做之前,馨馨害怕得全身发抖,但做的时候,她很配合医生。“又大又粗”的针扎进女儿身体里,像扎进她的身体里一样痛。
她还记得,有一次做核磁共振,因检查时间长,需要馨馨保持睡眠状况,所以检查前一天,她不能睡太多。女儿又发高烧,全身无力,非常困,但张静只能把她喊醒。
在张静看来,可能就是女儿坚强勇敢的劲儿,让她两次在ICU抢救时,都挺了过来。
今年7岁的馨馨身高只有95厘米,体重维持在30斤左右,像个两三岁的孩子,才4岁的妹妹都比她高了一头。
馨馨有和普通小朋友一样的小脾气。家里的玩具,她要先玩,才给弟弟妹妹。睡觉只跟妈妈睡,黏着她。有时,家人和她意见不合,她还要“拉着脸子”,还会顶嘴。
馨馨的性格也“有些暖”。在医院时,张静吃馨馨剩下的饭菜,但她懂得妈妈辛苦,要妈妈和她一起吃,还故作生气地说“你不吃我也不吃”。最近,张静感冒一直没好,去医院打针,馨馨拉着她的手说,“我打针的时候都不哭,我都勇敢,妈妈你也要勇敢”。
如今,馨馨还没上小学。今年9月,张静计划给她办小学入学。但张静也担心,万一在学校被其他学生推倒或者磕到碰到,这都有可能导致病发。
馨馨也有自己的担心。“妈妈,我不想读小学,我这么小,我害怕其他同学笑话我。”张静说,每每这个时候,她会善意地“欺骗”女儿,告诉她按时吃药吃饭,个子会长高的。
现在的治疗方案让馨馨的病情保持稳定,这是张静最欣慰的事。即使家里已有四五十万的外债,现在每个月还需要花费数千元来维持治疗,在张静看来,馨馨能像其他孩子一样,享受童年和上学的时光,她便很知足了。
张静回忆这些年带女儿求医的经历,再看现在每天能看到女儿耍耍小性子,看她哭,看她笑,这让她觉得一切是值得的。
责任编辑:崔烜 图片编辑:朱伟辉
校对:刘威
鸡蛋是世界各地营养丰富且美味的家庭主食。但是,尽管它们对许多人来说是一种负担得起且有益健康的食物,但问题是:过期的鸡蛋能吃吗?
如果您将纸箱放在冰箱或柜台上几个星期,您可能想知道您的鸡蛋是否变质了。的确,将它们放在冰箱里有助于延长“最佳”日期,但你怎么知道你的鸡蛋是否过期了呢?
有几种方法可以判断您的鸡蛋是否过期。以下是一些明显的迹象:
难闻的气味。如果您发现鸡蛋散发出硫磺味,请避免食用。看保质期。一个月后的任何东西都应该被扔掉。仔细看看你的鸡蛋。如果它破裂、粘稠或有粉状残留物,则细菌含量高,你不应该吃它。摇动你的鸡蛋。如果听起来有很多液体在四处晃动,那么您的鸡蛋可能不是最新鲜的。不过,这并不一定意味着它被宠坏了最终,判断是否可以安全食用过期鸡蛋的唯一正确方法是打开一个鸡蛋并检查它是否变质。当然,如果它最终被放坏了,你不应该吃它。沙门氏菌和其他细菌会导致食源性疾病,并产生一些严重影响。
但由于鸡蛋的包装日期和储存方法非常模糊,技术上“过期”的鸡蛋可能实际上并没有腐烂和被细菌污染。
鸡蛋能保存多久?
鸡蛋可以在冰箱中保存 3-5 周,并且比其他易腐烂的蛋白质(如牛奶或肉类)具有更长的保质期。不过,您并不总是知道您的鸡蛋在超市货架上放置了多长时间以及它们在其中放置了多长时间。
延长鸡蛋新鲜度的提示
回家后把它们放在冰箱里——更高的温度会导致它们更快变质。检查日期——一些标签可能有一个“最佳截止”日期,这更像是一个松散的建议,而其他标签有一个“到期”日期。您还可以查找打包日期,这将让您知道您还剩多少时间。3. 如果您不确定日期,即使鸡蛋没有变质,也要在最低 85摄氏度的内部温度下烹饪,这将帮助您避免感染食源性疾病。
4. 不要洗鸡蛋。许多人认为洗鸡蛋可以帮助去除细菌,但事实上,它的作用恰恰相反——鸡蛋洗完后,更有可能将细菌从蛋壳的外面转移到里面。
5. 做水测试。在碗里装满冷水,把鸡蛋放进去——如果它下沉了,你的鸡蛋是安全的。如果它漂浮,它可能已经过时了。
6. 做鸡蛋烛光测试。使用暗室和小而集中的光源,您可以进行此测试。将光源对准鸡蛋并从左向右倾斜,这将显示鸡蛋的内容。如果你看到一个大的气袋,它可能会被宠坏。
吃了过期鸡蛋怎么办
您可能会在恶心、呕吐、头痛和痉挛等症状中看到以鸡蛋为基础的食物疾病的迹象。在健康人的情况下,几天后你应该会好起来,但更年轻、更年长和免疫系统较弱的人应该寻求医疗帮助。
如果您吃了带有霉菌的鸡蛋,您可能会出现皮疹、流鼻涕、皮肤发痒或喘息。一定要用水、姜汁汽水和运动饮料补充水分,以帮助补充电解质。
这是美国一头感染朊病毒的僵尸鹿,它们行为诡异眼神涣散,仿佛下一秒就会冲过来对你吭哧一口。
但其实美国人对僵尸鹿已经见怪不怪,因为丧尸鹿早已在不知不觉中入侵了美国人的生活。
2016年美国网友在佛罗里达拍下了这样惊人的一幕,一只摇头晃脑使劲扒拉自己脑袋的鹿,正在大街上横冲直撞,路过的人都以为它是被猎人打了麻醉针,怀着正义之心想要过去解救它,结果人鹿四目相对时人慌了。
因为这只鹿的头部已经失去了一大半,头骨外漏,鲜血也因为时间的流逝变得乌黑,身上还爬满了苍蝇。
它们就像是从行尸走肉里走出来的生物,除了不会龇牙咧嘴,那它们究竟是如何变成这样的?会是被丧尸咬伤的吗?
其实把鹿变成丧尸的罪魁祸首就是苍蝇,一种名叫新世界螺旋蝇的寄生蝇,乍一看,似乎和我们常见的绿头苍蝇并没有什么区别,只不过体格更大些,身体还换了一套新皮肤。
其实螺旋蝇在生活习惯上和绿头苍蝇十分相似,趴在桌子上、飞在垃圾里、饿极了还会吃两口粑粑,但是粑粑并不是它们唯一主食,因为螺旋蝇是食肉动物。
它们确实也会把卵产在腐烂坏死的肉上面,但是螺旋蝇钟爱的却是活物,不管是动物还是人类只要是喘气呼吸的,它都能来个深入交流。
蛆虫钻进大脑12岁的安娜和家人一起去哥伦比亚境内的孤儿院当义工,本以为这次只是一场普通的教堂之旅,没想到却直接改变了安娜的人生。
在离开前一晚母亲乔伊发现一向活泼的安娜,却躲在楼梯的角落里摇头晃脑,时不时还用手去拍自己的头。
乔伊就去问她哪里不舒服,安娜就说:“我的头太疼了,好像有什么东西在使劲钻我的脑袋,特别是耳朵上面。”
乔伊扒开女儿头发看了看,右耳朵上面确实有点红红的,但她认为觉得问题不大,因为安娜的身体一向很好,而且她一直待在水上乐园。
这几天的太阳很毒,可能就是被太阳晒伤了,也有可能是被什么虫子咬了一下。
不过乔伊还是带着安娜去了当地的医院,医生看了看安娜的患处,发现发红的地方有按压的疼痛感,同时还长出了几个水泡。
结合乔伊说的安娜一直在水上乐园,所以医生诊断:日照性皮炎。
所谓的日照性皮炎,其实就是比较严重的晒伤,也确实会出现皮肤发红肿痛,还有水疱疹的情况。
因此医生建议安娜先输液消消炎,然后又给她开了抗生素和止疼药,原本以为吃了药以后会有效果,但让乔伊没想到的是女儿的问题更严重了。
特别是原来只有几个的水疱疹,直接变成了20多个,隐约间似乎还在动,它们并不是在上下起伏,而是旋转跳动,乔伊很奇怪:“难道说安娜头里面有虫子吗?这根本不可能啊,明明只是在水上乐园,待着哪也没去啊。”
乔伊没敢告诉女儿安娜头皮的真实情况,只是让她不要再摸伤口。
之后一家人就赶紧打包行李去赶飞机回纽约,但安娜的情况却越来越严重,父亲托德发现这些小水泡已经开始渗血,似乎有人用小针把它们扎破了一样。
于是就问安娜是不是她抓破了,但乖巧的安娜却说:“太疼了,我根本不敢动。”
不明所以的夫妻俩只把孩子抱在怀里轻声安抚,希望飞机不要晚点。
一个小时后飞机降落,夫妻俩直接带着孩子赶去医院的急诊室,他们找到了纽约皮肤科的专家卡维塔·玛瑞瓦拉。
虽然头皮很疼,但是安娜的意识却依旧十分清醒,医生发现了这些已经破掉的水泡上有很多又小又浅的腐蚀痕迹,洞眼里的也有东西蠕动。
在距离头皮大概5厘米远的地方,她还听到一些窸窸窣窣的声音,似乎是有什么东西在“吧唧嘴”。
医生立马确定安娜的头皮里面有东西,于是她尝试着用镊子伸进其中一个已经破掉的小洞,还真的被她夹到了什么东西。
她慢慢往外拉,映入眼帘的是一条活蹦乱跳的蛆虫,看到这里你有没有感到头皮发麻呢,反正阿彪的鸡皮疙瘩已经掉了一层又一层。
虫子被送去化验,医生也知道了安娜的病因:她这是感染了新大陆螺旋蝇。
为了挽救安娜的性命医生立刻进行清创手术,他们先是用培根把安娜的头给包住,因为螺旋蝇喜食生肉。
培根的肉香可以引诱蛆虫出来,但是这种办法太慢,于是医生决定另辟蹊径。
她在安娜的头上涂满厚厚的凡士林,这样无法呼吸的蝇蛆就会想办法从洞里钻出来,而医生只需要每隔一段时间把凡士林刮掉,就能把这些的张嘴呼吸的蛆虫一起带走。
连续三天医生一共从安娜的头上取出了212条蝇蛆,安娜的病情立刻有了好转,5天后就出院回家了。
可是安娜的头皮里为什么会有几百条蛆虫?
原来安娜之前得过牛皮藓,因为瘙痒她一直抓挠患处,结果头上有了伤口,加上哥伦比亚非常炎热,安娜那几天又一直待在水上乐园。
所以雌性的螺旋蝇就找了一个伤口,直接把卵产在伤口里面,因此安娜才会感染这种蝇蛆。
新大陆蝇蛆只生活在中美洲和南美洲的热带地区,主要寄生在牲畜和鹿的身上,因此人类几乎不会感染。
但是一旦被它盯上后果就难以想象,因为雌蝇一次性能下400多只蛋,只要几天它们就可以破茧成蝶、孵化成噬肉蛆。
为了抱紧寄主爸爸的大腿,它们特意长着两颗锋利的牙齿,身体上还有螺旋状的倒刺。
噬肉蛆
这样蝇蛆化身成天生的嗜血钻头,用餐时会把尾部留在创口处呼吸,头部则不停地向寄主深处挖掘,一直挖到有新鲜肌肉和血液的地方,不用很久寄主的伤口就会溃烂发炎。
阿彪光是想到身上有蛆就会恶心地从卧室吐到阳台,而且早期网红莲蓬乳就是它的杰作。
发现得早就会像安娜一样幸运,晚的话就和那头失去半个脑袋的鹿一样,只需要一个星期它们就能把恒温的动物寄主啃食殆尽、只剩白骨。
人类也是恒温动物,所以它们也会对人类下手,找不到有伤口的,就会找洞眼睛、鼻子、嘴 、还有耳朵等等,只要是带洞口的螺旋蝇都能下手。
多年前,英国游客哈瑞斯去南美洲的秘鲁游玩,坐飞机回英国的时候,总是感觉耳朵里有声音,还出现了偏头痛的症状。
哈瑞斯没在意,以为只是飞机起飞的不适反应,可她刚回到家耳朵就开始流脓,并且腥臭无比。
哈瑞斯
哈瑞斯吓了一跳,赶紧赶到医院。谁能想到医生在她的耳道里面,看到了几十条生龙活虎的蛆虫。
就连医生也是瞪大了双眼,把这些蛆虫全部取出之后,才发现哈瑞斯的耳道已经被蛆虫咬出了一个一厘米左右的血洞。
如果再晚发现一天,她的脑袋也许就会被钻出一条死亡通道。因此新天地螺旋蝇还有另一个称呼:食人蝇。
但其实螺旋蝇寻找人类宿主只是下策,毕竟它们吃不了多少肉,就会被发现然后被清除干净。而动物就不一样了,它们没有人类敏感,一只被感染的动物可不会去医院找医生。
食人蝇2016年10月,美国佛罗里达州西礁岛门罗县,突然出现了一群形态怪异的“僵尸鹿”。
它们摇头晃脑,伤痕累累,身上布满各种小洞,血液早已干涸变黑,不少苍蝇在它们周围盘旋。
有的是缺胳膊少腿,有的则是脑袋被吃掉了大半,这些鹿看着像被丧尸袭击过,但其实他们是被螺旋蝇寄生。
因为这些鹿的伤势过于严重,当地政府也只能放任这些礁岛鹿自生自灭,最后有83头鹿死于螺旋蝇疫情,岛上的鹿差点被这些苍蝇直接整到灭绝。
而人类对于食人蝇也是束手无策,面对此类疫情除了隔离疫区、冷眼旁观之外,没有任何办法。
如果要完全杜绝这种情况的唯一方法,就是在根上解决,简单来说就是让食人蝇断子绝孙。
美国爆发丧尸病毒,近百只鹿因此丧生,它们的脑袋被啃噬只剩空壳,身体上还有数不清的血洞。
里面似乎还有东西在不停蠕动,仔细一看竟然是蝇蛆。
早在上个世纪30年代,美国德州就有20万头的牲畜因为食人蝇而死。50年代美国的肉类和奶制品业,更是因此损失了2.2亿的美元。
不管是物理攻击还是化学攻击,食人蝇都能在几天后卷土重来,毕竟它们的繁殖能力太强。
因此在1946年,美国农业研究所的昆虫学家爱德华·F·奈普林,在研究《果蝇》一书的时候。
发现作者在书中提到,可以用核辐射的方式导致果蝇失去繁殖能力,于是爱德华就想是不是可以用同样的方式来处理食人蝇?
毕竟它们都是苍蝇,生物阉割、断子绝孙虽然听起来阴狠,但这确实是唯一管用的办法。
爱德华·F·奈普林
科学家先对食人蝇的幼虫进行核辐射,它们嗖的一下就丧失了生育能力,这样一来再可怕的食人蝇,也是悬崖边上扭秧歌好--日子到头了。
等做好绝育的蝇蛆长大,再把它们放归丛林,雌蝇就会和不育的公蝇交配,用不了多久就会断子绝孙。
听起来确实很荒唐,毕竟只听过给猫狗绝育,还不知道苍蝇也能搞成不孕不育,但它也真的可行,因为雌蝇的一生只会交配一次。
于是美国各个地方都开始饲养绝育的噬肉蛆,幼虫会呆在专门有腐殖土的托盘里,这样的环境和动物的皮毛十分相似。
在这种孵化室里,它们会遭到美国科学家的先礼后兵,一桶桶由动物血浆、奶粉和鸡蛋混合而成的特质饲料,直接扔在它们的饲养箱里面。
48小时后,幼虫已经被这些美味饲料喂成了葡萄干一样的大小,当它们还正幻想在美食城里大快朵颐的时候,就会被直接转移到辐射实验室。
科学家会对这些噬肉蛆用上剂量不足以致命的核辐射射线,在确定失去繁殖能力的时候,再将它们放归大自然。
但是全美食人蝇的数量确实不少,所以这个投放的过程需要几十年的时间。
大概在20世纪80年代初,美国的食人蝇基本全部消失,有些地区也直接宣告了灭绝。
但是唯一以防后患,直到现在美国依然有培育不育食人蝇的工厂,差不多每天可以孵化出2000多万只的食人蝇。
这些工厂也不是为了国家大义做慈善,单靠贩卖这些幼虫每年收入就可高达十几亿美元。
所以当2016年佛罗里达再次出现丧尸鹿的时候,当地人就十分恐慌,担心疫情再次卷土重来。
于是美国立即投放了8000多万已经绝育且带有辐射性的食人蝇,疫情立马得到了控制。
全球一共有3000多种苍蝇,它们的幼虫也都是以腐肉为食,但也就食人蝇特殊就好新鲜血液这一口。
其实看到这里一定会有人提起人肤蝇,同样也是一种喜欢寄生在动物身上的苍蝇,只不过它们是喜欢把卵产在蜱虫或者蚊子身上。
然后在蜱虫、蚊子叮咬的时候,卵就会落在宿主的身上卵孵化成幼虫,之后在顺着宿主的毛孔或者是口鼻、眼睛这样的器官进入到宿主的体内。
蜱虫
其实人肤蝇最大的危险并不是让皮肤感染,而是他们能在人体内找到一个十分适合的地方生活,在这里扎根筑巢。
它们可以在我们的身体中生活将近一年的时间,你也许会有些不适的感觉,类似于局部瘙痒、 发红肿痛,但并不会让你非常痛苦。
所以人们经常会无视这种感觉,于是人肤蝇的幼虫就会借机钻到你的大脑里面,破坏你的大脑组织,钻透你的脑壳,然后造成身体瘫痪甚至死亡。
也许到断气的前一秒你才会知道自己的死因。
如果人类不加以控制,而是放任食人蝇或者人肤蝇这样的微型生物伤害温血动物,相信用不了多久,人类和鸟类还有哺乳动物就会因此灭绝。
因为动物在没有人类干预的时候,一定会开始生理进化,丧尸危机也不仅仅只在电影中看到,大街上跑来跑去的就不在是外卖小哥,而是少了半个脑袋被苍蝇操控的无脑人。
为此墨西哥恰帕斯州专门成立了一座不育食人蝇培育基地:图斯特拉-古铁雷斯工厂。
虽然只有一般工厂的流水作业线,但是当地政府却直接派出了重兵把守,他们并不是在保护威力十足的核辐射射线,而是这些看似绿头苍蝇的食人蝇。
所以在野外看到黑皮红眼的苍蝇一定要跑得远远的,否则你的身体就会成为食人蝇口粮。
前几天婆婆特意从老家带过来一筐农村的土鸡蛋,每一个都包得严严实实,乍一看上去比超市卖的都“精美”。闺蜜连夸我好福气,有这么细心的婆婆,还知道给孙女拿鸡蛋。
当着婆婆的面我没好意思说,之后闲聊时我才和她透露,这“细心”都是从实践中得来的教训。
糖果三岁的时候,由奶奶带着回乡下住了一个星期,就这么短短几天没看住,她就生了一场大病,上吐下泻整个人都瘫软了,我知道以后赶紧带着孩子前往大医院就诊。
后来才知道,婆婆也是为了孩子好,想给孩子吃鸡蛋,其中有个蛋不知什么时候被磕裂纹了,婆婆也没在意就给孩子做了鸡蛋羹。然而就因为这一个蛋导致了小糖果“食物中毒”事件。
婆婆再也不说孩子矫情了,真出了事,她比谁都心疼,从那以后,每次给孩子吃的鸡蛋,婆婆全都要好好先“相面”才罢休。
你感觉没问题其实是“坏蛋”,宁愿扔了也别给孩子吃裂纹蛋在生活中非常常见,因为鸡蛋壳实在太脆弱了,在磕碰挤压中,难免有鸡蛋“中招”。
其中的蛋黄和蛋清开始和空气中的细菌接触,只要没有及时吃,就会变成细菌的“培养皿”。
大人抵抗力较好,可能吃了磕碰不太久的蛋也没什么事,但是小朋友肠胃功能较差,身体免疫力低,很容易像小糖果一样生病,所以裂缝蛋尽量别给孩子吃,大人就算要吃,也尽量吃磕碰时间较短的蛋。
除了有明显裂纹的蛋,表皮已经发霉的蛋同样不要给孩子吃。
有些人觉得,反正是外壳发了霉,里边的蛋只要好好的不就行了?其实蛋壳并不像我们想象中那么严丝合缝,壳上有大量微型气孔,霉菌可谓是无孔不入,哪怕看着没有异样,里面的蛋液早已经被“占领”了。
以上两种是从外表就能判断的,还有一些不宜给孩子吃的“坏蛋”,需要打破壳后才能看出来。
这两种蛋外观没事其实已经腐坏,别心疼那点钱有时打破一个蛋,我们会看到蛋液中有一个黑斑或多个黑斑,有些可能孵出小鸡的鸡蛋里面也会有斑块,只不过是在鸡蛋内部形成。
仔细观察这个黑斑,如果是在鸡蛋表面形成的,甚至粘连在外壳上,很可能是受到霉菌污染形成的霉斑,说明鸡蛋已经开始变质,哪怕扔掉,也千万不要给孩子继续食用。
经常做饭的宝妈肯定像我一样,有时打开一个鸡蛋,会发现里面特别“散”,通常储存时间较长的鸡蛋才会出现这种变化。
要么是蛋清还没打开时就粘连在蛋壳上,要么是蛋清和蛋黄混沌一片不成型。这都是鸡蛋不新鲜的表现。
鸡蛋夏季常温存储七天后,就会出现散黄情况。温度2~5℃的情况下,鸡蛋的保质期可长达一个月之久。
如果鸡蛋没有明显异味,大人吃还是没问题的,给小朋友吃还是要谨慎一点。
宝宝多大能吃鸡蛋?不要把鸡蛋作为第一个添加的辅食需要注意的是,许多家长很早就把鸡蛋作为孩子的辅食进行添加,实际上,鸡蛋是一种非常容易导致过敏的食材。蛋白比蛋黄更容易引起过敏反应。
鸡蛋的添加可以适当延后,先少量喂蛋黄让宝宝慢慢适应,一旦出现过敏反应立即停喂。
研究显示,平均每20个过敏的孩子里就有1个是对鸡蛋过敏。
中国营养学会妇幼营养分会发布的《婴幼儿喂养指南》中的平衡膳食宝塔建议:
7-12月龄,建议一天可以吃一个蛋黄。13-24月龄,建议一天吃25~50克的鸡蛋,也就是半个至一个鸡蛋的量。2-3岁,建议一天吃50g克的鸡蛋,也就是一个鸡蛋的量。